空洞症と診断された方へ

 

はじめまして。
私の経験を含め、書かせて頂きますね。

私が空洞症と診断されたとき、
私は自分がこんなにも
重大な病気になったとは思いませんでした。

説明を聞いても
脊髄が体を動かすための大切なものと知っていても
手術をしなければ治らないと言われても、
「仮にも元気」な私には遠い話に感じました。

1度目の手術は知識のないまま受けました。
病状が悪化しなかったのは

運が良かった

それだけでしょう。

この病気はまだまだ研究中。
医師が
「骨を削るだけだから、難しい手術ではないよ」
と言ったとしても
そんな簡単な手術ではないのです。

また医師にとっては
「めったに出会えない症例だからやってみたい」
という考えや
医師にも関わらず
「病気の重大さ、手術の難しさを知らない」
ということもあるかもしれません。

もちろん、
懸命に治療を考える医師がほとんどだと思います。
そんな医師でさえも
この病気を完璧に治すことは難しいことだと思います。

「だったらどうしろっていうの？ 」


私は医師ではないし、
どんなに頑張っても自分の症状の改善すら難しい。

ただ、ひとつ言える事は
この病気について
調べられるだけ調べてください。
医師を打ち負かすつもりで！！

私は1度目の手術のときPCを持っていませんでした。
その後PCを持ち、病気について調べました。

そして、この病気が
安易に考えてはいけないものだと知りました。

骨を削る・・・
ちょっとの違いで
術後ず〜〜〜〜〜〜〜っと
首が回せなくなってしまうこともあるのです。
神経に触れてしまえば
その神経が使えなくなることもあるのです。
数センチの骨を削る手術では
数ミリが運命を変えるかもしれません。
その数ミリの判断は
手術経験の多い医師でも難しいことでしょう。

術後の経過も
2週間の入院だったり
1ヶ月以上の入院と差があるのです。

ですから
自分で調べ、
信頼できる病院・医師を探してください。

どんなに大変でも調べて
病院までどんなに遠くても
信頼できる診察を受けてください。

あなたが今
これを見ているのがPCならそれが可能だし、
なんらかの形でこれを見ているのでしたら、
どんな形でもいいからたくさん調べてください。

それだけのことをする価値はあると思います。

 

すべては、これからのあなたのために。