管理人の病歴

私の空洞発見から、現在まで。
参考になれば幸いです。

年齢
症状・治療
1997年
(平成9年)
18
社会人1年生。無縁だった肩こりが慢性化し始める。
整骨院に通い始めたものの、全く良くならない。
左腕・手に温度感覚や触覚に違いがあるのを感じ始める。
朝起きると、左手が痛く、親指が動かせないことが多かった。
指は少しマッサージするとすぐ動かせたけど
毎朝なので目覚めが悪かった。

1998年
(平成10年)

2000年
(平成12年)

19

21
整骨院に通ったり、自分で肩を揉んだり、プールに行ったり、
痛みを取るために試行錯誤する。
当たり前ですが、
整骨院では痛みは「その時」しか緩和されないので
整骨院を転々としていた。
2001年
(平成13年)



22
くしゃみをするたび、左の首の付け根あたりに痛みが走りはじめる。(ビリッとする程度)
時が経つにつれ、左肩、左腕に痛みが移動していく。
初めのころは瞬間的だった痛みも回数を重ねるごとに、痛みも酷くなり、痛みも長く続くようになる。
(この頃は腕を抱えたくなるくらい痛かった)
8月
地元の脳神経外科病院へ。
「くしゃみをした時の痛み」からMRIをとることに。(MRI@参照)
結果、キアリ奇形による空洞症が発見される。
くしゃみをしての痛みは空洞症の典型的な症状とのこと。
空洞の大きさの割りに症状は出ていないとのこと。
頚椎の上の辺りから胸椎の7番目までたっぷり膨らんでいた。
(「この位溜まっていると
人によっては歩けなくなる人もいる」と言われた気がする)
9月

同病院にて大後頭孔減圧術の手術。
髄液の流れを見ながら骨を削る。
硬膜形成はせず 。
術後はフィラデルフィアカラーを装着。
夜は寝返り禁止、砂嚢(さのう)をして首を固定。
術後2週間くらいはとにかく首を動かしてはいけなかった。
3週間くらいで退院。
退院時のMRIは良好。(MRIA参照)
(空洞の大きさが1/3くらいになっていた:術前比)
痛みも緩和される。(あくまで緩和)

10月
職場復帰。
11月
2001年 11月
痛みが少し復活し始める。
MRI撮影。
手術前よりは増えてはいないが、
手術後に比べて空洞の拡大が見られる。
(空洞の大きさが2/3くらいになっていた:術前比)
痛みが増えてくる。
2002年
(平成14年)
2月
23
MRI撮影。 
前回の結果と同様。(空洞の変化なし)
術後の癒着の可能性あり。
(癒着とは手術の時の血が取りきれずに残っていること。
髄液の流れを邪魔する原因になる。
延髄の近くに癒着しているので非常に厄介 )
もし次回、手術するとしたらシャント術とのこと。
5月
MRI撮影
前回の結果と同様。(空洞の変化なし)
痛みは増えてきたが、
手術はまだ考えていないとのこと。
7月
脊髄空洞症友の会参加。
MRI撮影。(MRIB参照)
8月
セカンドオピニヨンで東京へ。
「放っておいたら半分の確立で車椅子。手術は年内に」と宣告される。
術内容は硬膜形成と減圧術。
申し込みはしないものの、その場で手術を決意する。
10月

慈恵医大にて手術。
前回の手術で削り足らなかったところを削ることに加え、
硬膜形成をする。 (癒着はしていなかった)
2週間ほどの入院。
MRI撮影。
退院時、MRIでは髄液の流れは確認できず。
(流れているかも?という曖昧な結果だった)

12月
職場復帰。
(2度目の手術という事で会社がたっぷり休みをくれた)
痛みが減ったような、増えたような日が続く。
2003年
(平成15年)
24
痛みが増えたと感じる日が多くなる。
5月

MRI撮影。(次回は一年後に撮影予定)
空洞が小さくなったことが確認される。
ちょっとした残りはあったけど、これくらいは仕方がないとのこと。
これ以上悪くなることはないでしょう、とのこと。
「何をしてもよい」と言われた。
ですが・・・↓

(現在)
痛みが激しい日もあり、そうで日もあり。
常時肩こりなので、痛いのが正常という感覚。
左手も常時痛いし、動かにくいので、
「あたりまえ=気にしない」ことにしている。
疲れるとよく転ぶ。
階段(上り)でよく転ぶ。(右足が出ない事が多い)。
寝ていると両足の違和感がある。
(足の芯からじんわりほんのり痛い感じ)
取ったものを、つかんだ途端落とす。(数回繰り返すこともある)
引き出しを引いて、そのまま落とす
という生活を送る。
(日常生活は普通に送っている。)
10月

右手の痛みが追加。
全身痛い日もある。
痛み方として
「骨の中を冷水が流れる」という感じ。
骨の中にも神経が通っていますから
その神経がピヤピヤ冷たい感覚なんだと思う。
特に布団に入ると足が冷たくなる。
その反対に手足がボア〜とした感覚になるときもある。
階段の下りは手すりがないと怖い。
(とたんに足が出なくなるので・・・今のところ落ちていません)
日常生活はいつも通りに送っている。

2004年
(平成15年)
2月
24

25

左の二の腕が動かす角度によって、針を刺したような痛みが走ります。
感覚障害が少し増えてきたみたいで、手を触られるとぞくっとするような違和感がある。(一過性のものでした)

5月
25

MRI撮影。(MRIC参照)
前回より空洞が小さくなっているとのこと。

やはり「何をやってもよい」そうです。
昨年10月から今年の2月の症状はなくなりました。
(冬季限定だったのかもしれません)
現在の症状として
左腕の温感痛覚障害、痛み、けだるさ。
左肩は酷い肩こり状態。
(実際には右肩が凝っているそうなのですが、
それを感じさせない左肩の痛みです。)