網膜芽細胞腫の子どもをもつ家族の会「すくすく」
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すくすくの歩み
すくすくは、網膜芽細胞腫の子どもをもつ家族の会です。
国立がん研究センター中央病院を活動拠点としています。
すくすくの歩み
★1994年 1月 眼科の会「すくすく」発足
★1995年10月 第1回勉強会
講師：国立がんセンター中央病院
眼科 金子明博先生
内容：網膜芽細胞腫の治療法について
治療後の経過観察、再発、遺伝、二次がんなど
★1996年 1月 「バルーン」（主婦の友社）1月号掲載
★1996年 5月 第1回懇談会
内容：網膜芽細胞腫を克服された方々のお話を聞く会
★1996年11月 第2回勉強会
講師：国立がんセンター中央病院
放射線治療部 池田恢先生
内容：放射線治療について
★1997年 6月 第2回懇談会
内容：網膜芽細胞腫を克服された方々のお話を聞く会
★1997年11月 「すくすく育て、子どもたち」初版本 第1刷 発行
★1998年 6月 第3回勉強会
講師：静岡県立こども病院
遺伝科 長谷川知子先生
内容：遺伝について
★1998年 8月 「すくすく育て、子どもたち」初版本 第2刷 発行
★1999年 6月 第4回勉強会
講師：国立がんセンター中央病院
眼科 金子明博先生
内容：後遺症について、再発･転移の早期発見について
最新の治療技術についてなど
★2000年 6月 第5回勉強会
講師：国立がんセンター中央病院
小児科 大平睦郎先生
内容：網膜芽細胞腫とは、遺伝、遺伝子診断
二次がんなど
★2001年 6月 「トーク＆ピアノコンサート」
演奏者：島筒英夫先生
（網膜芽細胞腫により全盲になられたピアニスト）
★2002年 7月 第6回勉強会
講師：国立がんセンター中央病院
遺伝相談外来 吉田輝彦先生
内容：遺伝子について、遺伝子診断について、
遺伝子治療について、二次がんについてなど
★2002年 7月 「小児慢性特定疾患制度の改善と充実に関する請願書」
提出先：衆議院・参議院両議長
「小児慢性特定疾患制度の改善と充実に関する要望書」
署名27,971名分
提出先：厚生労働省
★2002年10月 「月刊クーヨン」（クレヨンハウス）10月号掲載
★2002年11月 網膜芽細胞腫早期発見のための「チラシ」作成
配布先：保健所、健診センターなど
★2002年12月 全国視覚障害児（者）親の会 会報「つえ」第41号掲載
★2003年 1月 「小児慢性特定疾患制度の改善と充実に関する要望書」
署名17,679名分
提出先：厚生労働省
★2003年 2月 網膜芽細胞腫早期発見のための「ポスター」作成
配布先：保健所、健診センターなど
★2003年 4月 「眼科ケア」（MCメディカ出版）4月号掲載
朝日新聞「声」掲載（4月7日）
★2003年 5月 東京新聞「情報BOX」掲載（5月16日）
読売新聞「グループ」掲載（5月28日）
★2003年 6月 「月刊がん」もっといい日（日本医療情報出版）6月号掲載
東京・中日新聞「健康のページ」掲載（6月13日）
★2003年 6月 すくすくメーリングリスト開始（会員専用）
★2003年 7月 「クロワッサン」（マガジンハウス）7月号掲載
★2003年 7月 第7回勉強会
講師：聖マリアンナ医科大学横浜市西部病院
形成外科 酒井成身先生
内容：義眼床の再建について
講師：国立がんセンター中央病院
眼科 鈴木茂伸先生
内容：網膜芽細胞腫における現在から将来の
治療法について
★2003年 8月 第6回家族性腫瘍カウンセラー養成セミナー参加
★2003年10月 毎日新聞「小児がん制圧キャンペーン」掲載(10月27日)
★2004年 2月 読売新聞 高松宮妃癌研究基金学術賞
金子明博先生 受賞 (2月19日）
★2004年 3月 「生活教育」（へるす出版）3月号掲載
★2004年 4月 「すくすく育て、子どもたち２」初版本 第1刷 発行
★2004年 4月 「すくすく育て、子どもたち２」完成披露販売および懇親会
CAPおとなワークショップ
★2004年 6月 がん看護ケアのストラテジーvol.3掲載（㈱先端医学社）6月号掲載
★2004年 7月 第8回勉強会
講師：国立がんセンター中央病院
眼科 金子明博先生
内容：「我々の最近の網膜芽細胞腫の治療」
CAPこどもワークショップ
★2004年 8月 読売新聞 「医療」掲載(8月1日)
財団法人がんの子供を守る会「のぞみ」第138号掲載(8月1日)
★2004年10月 月刊がんを治す完全ガイド掲載（㈱イースト・プレス）10月号
★2005年 3月 メディカル・クオール掲載（キューピー・アイ㈱）3月号
★2005年 3月 金子明博先生送別会
★2005年 3月 すくすくホームページ開設
★2005年 6月 毎日新聞 「小児がん制圧キャンペーン」掲載(6月7日)
★2005年 7月 毎日新聞 「小児がん制圧キャンペーン」掲載(7月22日)
★2005年 7月 第9回勉強会
講師：東京慈恵会医科大学
小児科 柳澤隆昭先生
内容：「網膜芽細胞腫の治療：現在 過去 そして未来」
★2005年 8月 網膜芽細胞腫早期発見のためのポスター全国配布(第1回）
★2005年 8月 チャリティ・イベント 医と音楽のコラボレーション参加(8月3日）
★2005年10月 毎日新聞 「小児がん制圧キャンペーン」掲載(10月31日)
★2005年11月 民主党がん議連・仙谷由人議員に要望書提出(11月2日)
★2005年11月 毎日新聞 「小児がん制圧キャンペーン」掲載(11月4日)
★2005年12月 社民党 福島みずほ党首に要望書提出(12月14日)
★2006年 1月 自由民主党川崎二郎厚生労働大臣・
厚生労働省がん対策推進室に要望書提出(1月17日)
★2006年 7月 第10回勉強会
講師：東京慈恵会医科大学
臨床心理士 斉藤和恵先生
内容：子どもの発達と障害、そして子育てについて
★2006年 9月 毎日新聞 「小児がん制圧キャンペーン」掲載(9月13日)
★2006年10月 チャリティ・イベント 医と可笑し 参加(10月29日)
★2007年 4月 「すくすく」リーフレット作成
★2007年 4月 すくすくブログ開設
★2007年 5月 網膜芽細胞腫早期発見のためのポスター全国配布（第2回）
★2007年 8月 第11回勉強会
講師：国立がんセンター中央病院
眼科 鈴木茂伸先生
内容：網膜芽細胞腫の全般的な知識について
第1回「患児とその兄弟姉妹の会」（中学生以上）開催
★2007年 8月 毎日新聞 「小児がん制圧キャンペーン」掲載(8月10日)
★2007年 8月 第3回がん患者大集会 共催（8月26日)
★2007年11月 勉強会in関西(11月22日)
講師：大阪府立母子保健総合医療センター
眼科 初川嘉一先生
内容：温熱化学療法の効果と限界
★2007年11月 医療安全推進週間公開フォーラム併設展示
「私たちの活動展」参加 (11月25日)
★2007年12月 中外製薬Presents がん患者支援チャリティコンサート
「ハマッコジャズクラブ」参加(12月16日)
★2008年 1月 小児がん講演会「思春期がんを生きる」後援(1月27日)
★2008年 2月 入園・入学リーフレット作成
★2008年 3月 私たちはなぜセルフヘルプ・グループを続けているのか
（かながわボランティアセンター）セルフヘルプシリーズ№５掲載
★2008年 4月 すくすくHPリニューアル
★2008年 6月 選択的眼動脈注入法開発20周年記念祝賀会 出席（6月29日）
★2008年 7月 網膜芽細胞腫の概要のわかるパンフレット
「網膜芽細胞腫ってどんな病気？」作成
（財）正力厚生会さまからの助成金により作成
★2008年 7月 第12回勉強会（7月27日）
講師：義眼工房みずしま 水島二三郎先生
内容：義眼の取扱いについて
講師：遺伝相談外来 吉田輝彦先生
内容：遺伝するがんと遺伝しないがんとは？
網膜芽細胞腫の原因となるRB1遺伝子変異
きょうだいへの再発、本人の二次がん
第2回「患児とその兄弟姉妹の会」（中学生以上）
★2008年 8月 毎日新聞「小児がん征圧キャンペーン」掲載（8月19日）
★2008年 9月 がんサポート（エビデンス社）10月号掲載
★2008年 9月 「すくすく」ポスター作成
松下電器産業㈱さまからの寄付金により作成
★2008年11月 難病子どもネットワーク 機関誌「がんばれ！」111号 掲載
★2008年11月 医療安全推進週間公開フォーラム併設展示
「私たちの活動展」参加 (11月24日)
★2008年11月 第4回がん患者大集会 共催（11月30日)
★2008年12月 中外製薬Presents がん撲滅チャリティ
スター混声合唱団 クリスマスコンサートin横浜 参加(12月23日)
★2009年1月 第3回小児がんの疼痛管理を考えるシンポジウム 協賛（1月17日）
★2009年1月 小児がん講演会「肉腫」という「がん」 後援（1月25日）
★2009年2月 日本に「サルコーマセンターを設立する会」
発足記念前夜祭 後援（2月8日）
★2009年4月 網膜芽細胞腫早期発見のためのポスター全国配布（第3回）
患者家族滞在施設
★2009年5月 網膜芽細胞腫早期発見のためのポスター全国配布（第3回）
全国都道府県庁・保健所
★2009年6月 第4回小児がんの疼痛管理を考えるシンポジウム 協賛（6月20日）
★2009年7月 第１回日本に「サルコーマセンターを設立する会」
シンポジウム 後援（7月17日）
★2009年7月 第13回勉強会（7月19日）
15周年シンポジウム 「患児として、患児の親として」
★2009年9月 小児がん講演会 治療開発の光と影 協力（9月6日)
★2009年10月 第2回小児脳腫瘍の会シンポジウム 後援(10月17日)
拠点～脳腫瘍の子どもを救うために
★2009年11月 第5回がん患者大集会 共催(11月8日)
「変えていきます、見届けます、私の町のがん医療２００９」
★2009年11月 第4回医療の質・安全学会学術集会 冊子参加(11月21日～23日）
★2009年12月 中外製薬Presents がん撲滅チャリティ
スター混声合唱団 クリスマスコンサートin横浜 参加(12月20日)
★2010年1月 小児がん講演会 協力（1月24日）
理想の医療をめざしてーチーム医療とトータルケアー
★2010年2月 日本に「サルコーマセンターを設立する会」
発足１周年記念集会 後援(2月7日）
★2010年2月 第5回小児がんの疼痛管理を考えるシンポジウム 協賛（2月13日）
★2010年4月 ゴールドリボンウォーキング 協力団体（4月24日）
★2010年4月 読売新聞 神奈川版 掲載（4月15日）
★2010年6月 ブログ移設（6月1日）
★2010年6月 日本小児看護学会 第20回学術集会
リーフレット参加（6月26日27日）
★2010年7月 第6回小児がんの疼痛緩和をみんなで考えるシンポジウム
協賛（7月4日）
★2010年7月 第14回勉強会(7月18日）
講 師 ： 国立がん研究センター中央病院
眼科医長 鈴木茂伸先生
内 容 ： 網膜芽細胞腫の治療成績
分科会 ： 義眼について
入園・保育園・幼稚園生活について
再発・2次がんについて
告知について
就職について
★2010年9月 小児がん講演会
がん経験者が語る“小児がん”医療 協力（9月12日）
★2010年9月 読売新聞「医療ルネサンス」掲載（9月15日）
★2010年10月 日本遺伝看護学会 第9回 学術集会 交流集会 参加（10月3日）
★2010年10月 網膜芽細胞腫の告知の絵本「すくすく育て子どもたち」作成
公益財団法人正力厚生会様からの助成金により作成
網膜芽細胞腫の告知の絵本「すくすく育て子どもたち」配布
患者家族滞在施設・協力団体
★2010年11月 網膜芽細胞腫の告知の絵本「すくすく育て子どもたち」配布
盲学校・会員
★2010年12月 読売新聞 神奈川川崎版 掲載（12月17日）
★2010年12月 中外製薬Presents がん撲滅チャリティ
“医と可笑し～立川談春独演会～” 参加（12月19日）
★2011年2月 財団法人がんの子供を守る会「のぞみ」第164号掲載 (2月14日)
★2011年2月 第7回小児がんの疼痛管理を考えるシンポジウム 協賛（2月19日）
★2011年6月 毎日新聞 「小児がん制圧キャンペーン」掲載(6月22日)
★2011年7月 第15回勉強会（7月17日）
懇親会 年齢別・地域別
絵本完成記念パーティ（7月17日）
★2011年7月 ライフライン21 がんの先進医療 vol.2
がん患者会からの「声」（㈱蕗書房） 掲載
★2011年7月 毎日新聞 「小児がん制圧キャンペーン」掲載（7月20日)
★2011年7月 日本小児看護学会 第21回学術集会
リーフレット参加（7月23日24日）
★2011年8月 がんサポート（エビデンス社）9月号掲載
★2011年8月 読売新聞 夕刊 「支える」掲載（8月18日）
★2011年9月 ゴールドリボン・チャリティーコンサート2011 後援（9月3日）
★2011年9月 小児がんの疼痛緩和をみんなで考えるシンポジウム
協賛（9月24日）
★2011年10月 小児がん講演会 協力団体（10月2日）
みんなで支えよう 小児がんの子どもたち
～最高のケア・最善のキュアを求めて～
★2011年11月 がん医療フォーラム がん患者団体交流コーナーにて
ポスター・チラシ参加（11月10日）
★2011年11月 第53回日本小児血液・がん学会
第9回日本小児がん看護学会
第16回財団法人がんの子どもを守る会公開シンポジウム
前橋商工会議所内 関連団体紹介コーナーにて
リーフレット参加（11月25日～27日）
★2011年12月 中外製薬Presents がん撲滅チャリティ
“医と可笑し～立川談春独演会～” 参加（12月23日）
★2012年1月 国立がん研究センター創立５０周年記念式典 招待（1月24日）
★2012年2月 交流会「子どもにやさしい社会をつくる」 協力団体（2月17日）
★2012年3月 小児がんの疼痛緩和をみんなで考えるシンポジウム
協賛（3月3日）
★2012年4月 ゴールドリボンウォーキング２０１２ 協力団体（4月21日）
★2012年6月 タウンニュース(神奈川県全域・東京都町田市の地域情報紙)
川崎市麻生区版 掲載（6月8日）
★2012年7月 毎日新聞 「小児がん制圧キャンペーン」掲載(7月13日)
★2012年7月 第16回勉強会（7月15日）
講師： 富山大学非常勤講師 中村泰久先生
内容： 「よりよい義眼を装用するための手術」
★2012年7月 毎日新聞 「小児がん制圧キャンペーン」掲載(7月26日)
★2012年9月 小児がんの疼痛緩和をみんなで考えるシンポジウム
協賛(9月22日)
★2012年11月 第54回日本小児血液・がん学会
第10回日本小児がん看護学会
第17回財団法人がんの子どもを守る会公開シンポジウム
パシフィコ横浜会議センター 関連団体紹介コーナーにて
リーフレット参加（11月30日～12月2日）
★2012年12月 中外製薬Presents がん撲滅チャリティ
医と可笑し2012 WAHAHA本舗 参加（12月9日）
★2013年4月 ゴールドリボンウォーキング２０１３ 協力団体（4月20日）
★2013年4月 すくすくフェイスブック開始
https://www.facebook.com/sukusuku2013
★2013年4月 すくすくメーリングリスト（会員専用）終了
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