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網膜芽細胞腫の子どもをもつ家族の会
「すくすく」
すくすくは、網膜芽細胞腫の子どもをもつ家族の会です。
国立がん研究センター中央病院を活動拠点としています。
【目次】
１．すくすくとはどんな会ですか？
２．網膜芽細胞腫のお子様のご家族の方へ
３．網膜芽細胞腫とはどんな病気？
４．すくすくはこんな活動をしています。
５．すくすくに入会するには？
６．会員の方へのお願い
７．早期発見・早期治療に向けての取り組み
８．相談・お問い合わせについて
９．すくすくの歩み
10.すくすくへのメッセージ
11.blog(ブログ）
１．すくすくってどんな会？
ある日突然、かわいい我が子が網膜芽細胞腫という病気になってしまいました。どんな病気なの？これからどうしたらいいの?いろいろな不安でいっぱいです。
治療は一段落したけれど、次はこれからの子育てが心配。幼稚園や保育園、学校のこと。日常生活のこと。みんなどうしているんだろう…。
すっかり病状も落ち着いて、すくすくと成長した子どもと一緒に過ごせるということがとても幸せに感じられるようにもなってきました。たくさんの方々からあたたかく見守られて、ここまで乗り越えてきたから、今度は少しでも誰かのためにお返しできたらいいな…。子どもたちが安心して成長できるように、明るい未来のために…。私たちにできることはないかなぁ…。
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２．網膜芽細胞腫のお子様のご家族の方へ
【私たちと一緒に…乗り越えていきませんか？】
網膜芽細胞腫に関しては本などで探してもなかなか情報が得られません。また、病院の外来で互いに言葉を交わすことがあっても、友達になるというところまでいかず、それぞれが不安や迷いを抱えたまま、治療と子育てに追われているというような状況にあります。
そんな中で何とか父母同士の繋がりをもっとしっかりと作り、少ないながらもお互いのもっている情報を交換し、不足している情報を集めよう。また、同じ病気の子を持つ親として、できる範囲で不安や喜びを分かち合い、支えあおうという一人一人の声が徐々に実って出来た会です。
まずは、この病気について話せる友達をつくること、そしてその中から会員の皆様の力をあわせて少しでも意義のあることが出来れば…というのが私たちの願いです。
一人でも多くのこの病気と闘うお父様、お母様に、この会を知っていただき、有意義なものにしていけたらと思っています。今日初めて診察を受けた方、あるいは治療を一通り終えられ、経過を観察中の方、どなたでもぜひ、ご参加ください。
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３．網膜芽細胞腫ってどんな病気なの？
網膜芽細胞腫は小児に発症する目のがんで、15,000人の出生児に1人の頻度で人種・性別による差はありません。日本では現在年間80人が発症しています。
目の中にある光を感じる網膜から生じ、片方の目だけの場合を片眼性（片側性）、両方の目に生じた場合を両眼性（両側性）といいます。65～70％が片眼性、35～35％が両眼性です。同一家族内に複数の発症者がいる場合を遺伝性といい、約10％です。遺伝子の突然変異が原因とされています。
目の症状としては、白色瞳孔、斜視、結膜充血、低視力、角膜異常、眼瞼腫脹、眼球突出などがあります。「黒目が白く見える」「黒目がくすんでいる」などの状態を白色瞳孔といいます。暗いところで光が入ると光って見えるため、猫目（cat's
eye)ともいいます。ただし、白色瞳孔を示す他の疾患もあります。
全身の症状として、眼痛のため元気がない場合もあります。
染色体異常を伴う場合、多指症、耳の形の異常、精神発達遅滞を伴うことがあります。
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５．すくすくへの参加について
毎月、第４水曜日の午後１時から、国立がん研究センター中央病院12Ａ小児病棟待合室で集まり（定例会）をもっています。お手紙や電話での参加も大歓迎です。
すくすくでは、定例会の他に勉強会も行われています。また、会員の方にお便りの発送やメーリングリストによるお知らせなどもあります。
網膜芽細胞腫のお子様がいらっしゃるご家族やご本人であればどなたでも入会できます。日本全国はもとより海外に駐在されている会員の方もいらっしゃいます。国立がん研究センターが活動拠点になっていますが、違う病院で治療されている方も会員になっていただけます。
入会、参加をご希望の方は、入会申込書の書式で、メールにてお申し込みください。ご質問等ありましたら、お気軽にご連絡ください。
入会申込・お問い合わせ メール
【すくすくの入会申込書】
必要事項
①氏名
②住所 〒
③電話番号
④メールアドレス
⑤患児氏名
⑥患児の生年月日 平成 年 月 日生
⑦現在は、治療中・経過観察中
※この質問については、個人の情報を漏らすことは決してありません。
同じような症状をお持ちの方が助け合えるよう、すくすくで個々の情報を把握するためです。
また、ご本人の了解無く情報を提供することもありません。
【入会について】
「すくすく」はカンパで成り立っており、会費を集めていないため、会報の郵送のために
会員の方より返信用封筒を送っていただいております。返信用封筒が会員である証と
なりますので、返信用封筒がなくなると会員でなくなり、名簿とメーリングリストから
削除されます。（入退会は自由です。）
会報は事務局で印刷し、地方ごとの連絡委員（有志1～2年交代）へ発送、
連絡委員が会員の方へ発送します。そのため、会員の方は連絡委員へ
返信用封筒を何通分か（年4回発送予定）郵送しておきます。
【入会の流れ】
入会申込書（ＨＰ用）をメールにて申込み
⇒事務局より「すくすく」リーフレット、過去1年分の会報、地方連絡委員の連絡先を郵送
⇒会員が連絡委員に返信用封筒を郵送
⇒入会完了。次回会報より連絡委員が返信用封筒に封筒の残数を
記入し発送（メーリングリストへのお誘いを同封）
⇒ご希望の方は、メーリングリストへ登録
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６．会員の皆様へお願い
いつもすくすくの活動を支えてくださって本当にありがとうございます。これからもずっと「すくすく」が皆様に愛され続けていきますように、私たちひとりひとりが無理なくできる小さなことを少しずつ積み重ねていきましょう。できる範囲で積極的なご協力をお願いいたします。
【定例会メンバー】
定例会メンバー募集中！ 毎月できる限り定例会に参加できる方、すくすくの運営のお手伝いをしてくれる方、よろしくお願いします！
【地方連絡委員】 9名
地方ごとに約20～30名程度のグループにわけ、連絡委員よりお便りの発送をお願いしています。会員がそれぞれに返信用封筒（自分の住所と名前を宛名書きして80円切手を貼ったA4判三ッ折用封筒）を年４通ほど連絡委員に預けておきます。連絡委員はその封筒に郵送されてきたお便りを入れて、会員に発送します。
【運 営 費】 年一回のカンパ
すくすくはボランティア活動なので、会費制ではなく、年1回、一口1000円以上のカンパでその年の運営費を集めています。これは、お便りの印刷、勉強会・定例会の運営・通信費等に使います。皆様の積極的なご協力をお願いいたします。
お振込みは郵便振込みで。
「振込み先」00130-0-25947
「加入者名」すくすく
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７．啓発活動について
網膜芽細胞腫という病気を一人でも多くの方に知っていただき、早期発見・早期治療に努めたいという思いから私たちは社会に呼びかける活動を行っています。予防のできない病気は早期発見・早期治療が非常に大切です。
網膜芽細胞腫の子どもをもつ親である私たちは、この病気のことを知らなかったがために、発見が遅れ、すでに治療法が選べずに非常に後悔しているという経験をもつ方が多くいらっしゃいます。約15,000人に一人という非常に少ない確率の乳幼児にしか発症しませんが、この世界のどこかで必ず生まれてくるであろうこの病気の子どもたちとご家族にとって、より早く、より良い医療を受けられるように切に願います。
特に、妊娠中の方や乳幼児を育てていらっしゃるご家族や乳幼児に関わる多くの方々にこの病気を知っていただくことから早期発見につながると考え、さまざまな活動を行っています。
【厚生労働省・国会議員への働きかけ】
母子手帳への病名の記載、義眼の適正価格の見直し、乳児検診の保健師等への教育の徹底について、
署名を集め要望書を提出しました。
【ポスターの掲示の呼びかけ】
全国の各市町村の保健所や小児科の病院などで、早期発見をよびかけるポスターの掲示をお願いしております。
ポスターを掲示してくださる病院や保健所等ございましたら、メールにてご連絡ください。事務局より郵送させていただきます。ご連絡をお待ちしております。 メール
【メディアへの投稿】
網膜芽細胞腫を多くの方々に知っていただき、早期発見して欲しい、
そして網膜芽細胞腫という病気を理解ししていただき、偏見をなくして欲しい、という思いから、
新聞、雑誌等に投稿したり、取材や原稿依頼を受けたりしています。
【ポスター掲示のお願い】
網膜芽細胞腫は母子手帳に症状が載っているほどの重大疾患にかかわらず、
世間に周知されていないため、症状があっても乳児検診などで
見逃されてしまうことがあります。
「すくすく」では1年ごとにポスターを全国の都道府県庁に発送しており、
保健所・保健センター等に掲示していただいている地域もありますが、
会員一人一人も、自分の住んでいる地域の保健所や行きつけの小児科、
眼科や総合病院等、小さな子どもの出入りする場所へ掲示のお願いを
しております。
ご協力いただける方は、メールにてご連絡下さい。
事務局よりポスターを郵送させていただきます。
網膜芽細胞腫の早期発見のため、ご協力をお願い致します。
【カンパのお願い】
「すくすく」は、1口1000円以上のカンパのご協力をお願いしております。
これは主に、啓発活動資料の印刷・通信費、勉強会・定例会の運営費・通信費、
会報の印刷費・通信費に使わせていただいております。
皆様のご協力大変感謝しております。今後ともよろしくお願い致します。
振込はゆうちょ銀行よりお願い致します。
振込先 00130-0-25947 加入者名 すくすく
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８．ご相談・お問い合わせ
【網膜芽細胞腫のお子様のご家族へ】
初めて受診されて、なんだかよくわからない病名を告げられ、どうしていいかわからない方、治療のめどが立たずに不安な方、病状は落ち着いてはいるものの、義眼のことや入園・入学の事でお悩みの方、他愛のない世間話でも大歓迎です。一人で考えているとついマイナス思考になりがちです。メールや電話で話をすると、心の整理ができることもあります。
まずは、お気軽にメールをください。お待ちしております。
すくすくに関する全てのご相談・お問い合わせはメールにてお願いいたします。
ご相談・お問い合わせ メール
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９．すくすくの歩み
★1994年 1月 眼科の会「すくすく」発足
★1995年10月 第1回勉強会
講師：国立がんセンター中央病院
眼科 金子明博先生
内容：網膜芽細胞腫の治療法について
治療後の経過観察、再発、遺伝、二次がんなど
★1996年 1月 「バルーン」（主婦の友社）1月号掲載
★1996年 5月 第1回懇談会
内容：網膜芽細胞腫を克服された方々の
お話を聞く会
★1996年11月 第2回勉強会
講師：国立がんセンター中央病院
放射線治療部 池田恢先生
内容：放射線治療について
★1997年 6月 第2回懇談会
内容：網膜芽細胞腫を克服された方々の
お話を聞く会
★1997年11月 「すくすく育て、子どもたち」初版本 第1刷 発行
★1998年 6月 第3回勉強会
講師：静岡県立こども病院
遺伝科 長谷川知子先生
内容：遺伝について
★1998年 8月 「すくすく育て、子どもたち」初版本 第2刷 発行
★1999年 6月 第4回勉強会
講師：国立がんセンター中央病院
眼科 金子明博先生
内容：後遺症について
再発･転移の早期発見について
最新の治療技術についてなど
★2000年 6月 第5回勉強会
講師：国立がんセンター中央病院
小児科 大平睦郎先生
内容：網膜芽細胞腫とは、遺伝、遺伝子診断
二次がんなど
★2001年 6月 「トーク＆ピアノコンサート」
演奏者：島筒英夫先生
（網膜芽細胞腫により全盲になられたピアニスト）
★2002年 7月 第6回勉強会
講師：国立がんセンター中央病院
遺伝相談外来 吉田輝彦先生
内容：遺伝子について、遺伝子診断について、
遺伝子治療について、二次がんについてなど
★2002年 7月 「小児慢性特定疾患制度の改善と充実に関する
請願書」
提出先：衆議院・参議院両議長
「小児慢性特定疾患制度の改善と充実に関する
要望書」
署名27,971名分
提出先：厚生労働省
★2002年10月 「月刊クーヨン」（クレヨンハウス）10月号掲載
★2002年11月 網膜芽細胞腫早期発見のための「チラシ」作成
配布先：保健所、健診センターなど
★2002年12月 全国視覚障害児（者）親の会
会報「つえ」第41号掲載
★2003年 1月 「小児慢性特定疾患制度の改善と充実に関する
要望書」
署名17,679名分
提出先：厚生労働省
★2003年 2月 網膜芽細胞腫早期発見のための「ポスター」作成
配布先：保健所、健診センターなど
★2003年 4月 「眼科ケア」（MCメディカ出版）4月号掲載
朝日新聞「声」掲載（4月7日）
★2003年 5月 東京新聞「情報BOX」掲載（5月16日）
読売新聞「グループ」掲載（5月28日）
★2003年 6月 「月刊がん」もっといい日（日本医療情報出版）掲載
東京・中日新聞「健康のページ」掲載（6月13日）
★2003年 6月 すくすくメーリングリスト開始（会員専用）
★2003年 7月 「クロワッサン」（マガジンハウス）7月号掲載
★2003年 7月 第7回勉強会
講師：聖マリアンナ医科大学横浜市西部病院
形成外科 酒井成身先生
内容：義眼床の再建について
講師：国立がんセンター中央病院
眼科 鈴木茂伸先生
内容：網膜芽細胞腫における現在から将来の
治療法について
★2003年 8月 第6回家族性腫瘍カウンセラー養成セミナー参加
★2003年10月 毎日新聞「小児がん制圧キャンペーン」掲載
(10月27日)
★2004年 2月 読売新聞 高松宮妃癌研究基金学術賞
金子明博先生 受賞 (2月19日）
★2004年 3月 「生活教育」（へるす出版）3月号掲載
★2004年 4月 「すくすく育て、子どもたち２」初版本 第1刷 発行
★2004年 4月 「すくすく育て、子どもたち２」
完成披露販売および懇親会
CAPおとなワークショップ
★2004年 6月 がん看護ケアのストラテジーvol.3掲載
（㈱先端医学社）6月号
★2004年 7月 第8回勉強会
講師：国立がんセンター中央病院
眼科 金子明博先生
内容：「我々の最近の網膜芽細胞腫の治療」
CAPこどもワークショップ
★2004年 8月 読売新聞 「医療」掲載(8月1日)
財団法人がんの子供を守る会「のぞみ」第138号掲載
(8月1日)
★2004年10月 月刊がんを治す完全ガイド掲載（㈱イースト・プレス）
10月号
★2005年 3月 メディカル・クオール掲載（キューピー・アイ㈱）3月号
★2005年 3月 金子明博先生送別会
★2005年 3月 すくすくホームページ開設
★2005年 6月 毎日新聞 「小児がん制圧キャンペーン」掲載
(6月7日)
★2005年 7月 毎日新聞 「小児がん制圧キャンペーン」掲載
(7月22日)
★2005年 7月 第9回勉強会
講師：東京慈恵会医科大学
小児科 柳澤隆昭先生
内容：「網膜芽細胞腫の治療：
現在 過去 そして未来」
★2005年 8月 網膜芽細胞腫早期発見のためのポスター全国配布
(第1回）
★2005年 8月 チャリティ・イベント
医と音楽のコラボレーション参加(8月3日）
★2005年10月 毎日新聞 「小児がん制圧キャンペーン」掲載
(10月31日)
★2005年11月 民主党がん議連・仙谷由人議員に要望書提出
(11月2日)
★2005年11月 毎日新聞 「小児がん制圧キャンペーン」掲載
(11月4日)
★2005年12月 社民党 福島みずほ党首に要望書提出(12月14日)
★2006年 1月 自由民主党川崎二郎厚生労働大臣・
厚生労働省がん対策推進室に要望書提出(1月17日)
★2006年 7月 第10回勉強会
講師：東京慈恵会医科大学
臨床心理士 斉藤和恵先生
内容：子どもの発達と障害、そして子育てについて
★2006年 9月 毎日新聞 「小児がん制圧キャンペーン」掲載
(9月13日)
★2006年10月 チャリティ・イベント 医と可笑し 参加(10月29日)
★2007年 4月 「すくすく」リーフレット作成
★2007年 4月 すくすくブログ開設
★2007年 5月 網膜芽細胞腫早期発見のためのポスター全国配布
（第2回）
★2007年 8月 第11回勉強会
講師：国立がんセンター中央病院
眼科 鈴木茂伸先生
内容：網膜芽細胞腫の全般的な知識について
第1回「患児とその兄弟姉妹の会」（中学生以上）開催
★2007年 8月 毎日新聞 「小児がん制圧キャンペーン」掲載
(8月10日)
★2007年11月 勉強会in関西(11月22日)
講師：大阪府立母子保健総合医療センター
眼科 初川嘉一先生
内容：温熱化学療法の効果と限界
★2007年11月 医療安全推進週間公開フォーラム併設展示
「私たちの活動展」参加 (11月25日)
★2007年12月 がん患者支援チャリティコンサート
「ハマッコジャズクラブ」参加(12月16日)
★2008年 1月 小児がん講演会「思春期がんを生きる」後援
(1月27日)
★2008年 2月 入園・入学リーフレット作成
★2008年 3月 読売新聞 がん患者団体助成金事業
（財）正力厚生会さまより助成金決定（3月22日）
★2008年 3月 私たちはなぜセルフヘルプ・グループを
続けているのか
（かながわボランティアセンター）
セルフヘルプシリーズ№５掲載
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１０．すくすくへのメッセージ
★くよくよ考えていないで、少しでも早く「すくすく」に入会していればよかったです。これからは同じ病気とたたかう親として一緒に頑張っていきたいです。
★この病気がなくならない限り、又全員が完治する病気になるまで、続けられるといいなと思います。
★手術後ショックであった時期には「すくすく」の皆様とお話することによって助けられました。今では、まるで何もなかったかのように、普通に元気に暮らしております。病気をする前より、いろいろな事を幸福に感じたり、感謝できたり、子どもの将来への希望もふくらみ、母親の私も精神的に成長できたように思えます。「すくすく」が患者さん方の心の支えとして、この病気が絶滅しない限り、存続されますように。
★「すくすく」は情報を得る場、安心できる場として、ありがたく思っています。
★カタの力を抜きつつ、自分にできることをできるだけしたいと思っています。
★会報が届く度に「いつも申し訳ない（参加できず）みなさんきっと忙しいはず…」と思いながらも甘えさせてもらい、パワーをいただいています!
★やれることからと、いつも私は何を取り組む時でも考えます。誰かがやってくれるのではなく、やれる事を少しでも協力したいです!
★自分の地域で自分にできることをやり、私たちの要望を少しでも理解してもらえるよう、又実現していけるよう、働きかけていきたいと思っています。
★毎回「すくすく」の勉強会は参加したいと思うのですが、遠すぎてなかなか参加できません。もっと「すくすく」を近いものにしたいです。
★運営してくださっている皆さん、連絡委員を引き受けてくれた皆さん、本当にありがとうございます。
★「すくすく」のお便りの内容はとても充実していて、毎回とても楽しみにしています。会員の方々からの近況報告や子育てに関する悩みや思いはとても身近で参考になります。このコーナーはずっと続けて欲しいです。
★子育てをしながらの中での会報の作成など、とても大変だと感じます。本当に何もできずにいる自分がはずかしく思います。毎回読みやすいお便りで感心してしまいます。
★「すくすく」のお便りはとても内容が濃く、近況報告など「うん、うん」うなずいたり、涙がでたり、初心を思い出す事ができます。子育ても一人で悩むより、皆で考えた方が色々と良い意見もでるかもしれないですね。
★ホームページ開設おめでとうございます。みなさんの交流と理解が進みますよう願っています。
★地元の市役所の管轄にある健康管理センターのＨＰの参考欄に、『すくすく』のＨＰをリンクしていただけました。本当にありがたいです。まだまだ当事者になってみないと、わからない病気が多いので、皆様の少しでもお役に立てることがあれば今後も努力していきたいと思っております。
★先日救急病院ですくすくのポスターを見ました。通りすがりのお母様たちがそのポスターに目を止める様子がうかがえました。とても嬉しかったです。ホームページ開設とともに、すくすくの活動がたくさんの皆様のお役に立てると良いですね。
★ホームページ開設、ありがとう＆おめでとうございます！発症がわかって間もない方や、成長を見守る患児の親御さんの心のサポーターになりますように。そして、早期発見の啓蒙が進みますように。
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