旧 ゲストブック 過去ログ ［６１−１］
[61] マルガリータ [北海道] 2005/06/13(Mon) 16:36
>[60] フニさんへ
はじめまして。
ＣＳで友達に会えないのは本当につまらないですねー。
早く治って、遊びたいです。
第４章は一旦書き上げたのですが、内容がイマイチなので、もう１回資料調べをしているところです。
もうちょっとお待ち下さい。
（フニさんの書き込みで、やる気が出てきました！）
フニさん、外国にお住まいなんですか？
[60] フニ [外国] 2005/06/10(Fri) 06:01
マルガリーさん はじめまして フニです。私もＣＳ患者ですレベルは３のＢからＣを行ったり来たりです ３年前に発病し
その日を境に世界がかわりました。当時はまだ友人とランチをしたり家に遊びに行けましたが 去年の秋から それもできなくなってしまいました
今は社会に参加することはできず家の中や海辺の散歩などケミカルの少ない所では元気です｡スーパーには どうにか行けます。
マルガリータさんのサイトを見てびっくり 詳しく徹底していますね マルガリータさんの情熱が伝わってきます。coming
soon解毒のコーナーのｕｐを楽しみにしています
マルガリータさん お体に気をつけてくださいね。
[59] マルガリータ [北海道] 2005/05/17(Tue) 16:53
>[57] グッピーさんへ
このサイトを気に入っていただけたみたいで、うれしいです。
これからもよろしくお願いします。
[58] マルガリータ [北海道] 2005/05/13(Fri) 21:04
はぽんぽんさん、はじめまして。
献血はいいかもしれませんね。
私も今度行ってみます！
[57] グッピー [四国] 2005/05/13(Fri) 21:01
はじめまして。
全部は読みきれていないのですが、凄いの一言です。
私がやってきたことと共通点が多いのと
私が書きたくてもどうまとめたら良いのかと困っていたことを
系統立ててしっかり表現されていることへの驚きです。
発症した５年前に読むことができてたら、どんなに助かったことでしょう。
マルガリータさんの熱い思いが伝わってきました。
今から快復をめざす方々のガイドとなると思います。
[56] はぽんぽん [地球外] 2005/05/10(Tue) 11:16
初めまして。
楽天の日記サイトから来ました。
私もシックハウス体験記を書いてます。
すごい情報量で驚きました。
昔はとてもブルーで落ち込んでいたんですが、最近は周りの理解もあり「この病気とともに生きていこう」と思ってます。
自分の体験なのですが、手術で麻酔をかけてから頭を重く、字が書けない事がありました。
何年かつづいたのですが、ある時、献血をして、お風呂に入って汗をかいていたらス〜っと霧が晴れたような感じになったんです。
もしかして毒が抜けたのかも・・・
それ以来、定期的に献血してます。
[55] マルガリータ [北海道] 2005/04/24(Sun) 23:28
>[54] 浅香実津夫さんへ
パソコンの調子が悪くて、返事が遅れてしまってすみません。
浅香さんのＨＰを拝見しました。
「シックハウス」の対策については、私はまだまだ知らないことが多いので、これから学びたいことが沢山あります。
ぜひリンクを願いします。
[54] 浅香実津夫 [関東] 2005/04/20(Wed) 21:52
初めまして、化学物質過敏症の浅香と申します。
もの凄い情報量にビックリしました。よく ここまで細かく自分で調べようと思いましたね、・・恐れ入ります。
私は過敏症の嗅覚を頼りに危険を回避しつつ、運動で回復しています。マルガリータさんに比べたら
全然軽い症状しか持っていませんが、自分の経験と知識を頼りに過敏症についての情報発信を行っています。
こちらのページ、ぜひリンクさせて頂きたいと思います。改めてメールを送りますので、よろしくお願いいたします。
[53] マルガリータ [北海道] 2005/04/15(Fri) 15:52
>[52] whiteさんへ
電磁波過敏症が回復していっているというのは、よかったですね。
ＣＳの方が心配ですが・・・。
インターネットはいろんな人が自分の体験を書き込めるのがいいところだと思います。
whiteさんも、また書き込みしてくださいねー。
[52] white [東海] 2005/04/14(Thu) 13:21
私の場合は電磁波の方は回復に向かってるんですが、化学物質の方がなだらかな下降線をたどっていると思っています。皆さんが大変そうなので、はらはらどきどき・・・頑張ってもらいだいです。
[51] マルガリータ [北海道] 2005/04/12(Tue) 16:36
>[50] whiteさんへ
はじめまして。
マイ・ギャラリー気に入って下さったみたいで、感激！です。
ああいう物は人によっても好みが違うし、本文とも関係ないしどうしようか迷ったんですが、Ｕｐしてみてよかったです。
私は１４歳でＣＳを発症した時も、２００１年に悪化した時も、一直線にすとーんと下に落ちる感じで、急激に症状が出ました。
それぞれ１ヶ月以内にすべての症状が出そろった感じです。
だから、whiteさんのようにじわじわと過敏になっていくというのは体験したことがないのですが、それも大変なことのように感じます。
なだらかな下降線が、横向きか上向きになっていくといいのですが・・・。
[50] white [東海] 2005/04/11(Mon) 13:39
こんにちは。
最近ちょくちょく拝見しています。マイ・ギャラリーがとても素敵だったので、カキコしてみました。
私は以前に業者の方に、化学物質で脳をやられる場合があると聞いた事があったので、発症後からは極力化学物質をさけるよう努力してきました。臭いを感じた段階で極力防御するよう注意してきました。
注意しながら進行しているので、だんだんと感作物質が増えている感じで（シックハウスを引き払ったので、実際何に感作してるかっているのは、ブラックボックスの部分もありますが・・）、症状は人よりもなだらかな下降線（笑）を描いています。
マルガリータさん始め皆さんのカキコは大変参考になります。
[49] マルガリータ [北海道] 2005/03/13(Sun) 23:17
>[48] きたのつづみさん
リンク貼っていただき、ありがとうございます。
これで、たくさんの方に私のサイトを見ていただけるようになると思うと、うれしいです。
[48] きたのつづみ [北海道] 2005/03/13(Sun) 13:33
こんにちは。早速リンク貼らせて頂きました。ありがとうございました。
[47] マルガリータ [北海道] 2005/03/10(Thu) 23:03
きたのつづみさん、ようこそおいでくださいました。
リンクを貼っていただけるなんてうれしいです。
こちらこそよろしくお願いします。
わたしのサイトからも、つづみさんのブログにとべるようにしてみます。
リンク集をつくろうと前から思ってはいるのですが、なかなか時間がとれなくて・・・。
とりあえず、このサイトの更新記録からとべるようにしてみます。
[46] きたのつづみ [北海道] 2005/03/10(Thu) 12:14
こんにちは。つづみです。先日はブログの方にお越しくださりありがとうございました。こちらのＨＰはとても勉強になりますね。できれば、リンクを張りたいのですがよろしいでしょうか？よろしくお願いします！
[45] マルガリータ [北海道] 2005/03/08(Tue) 16:32
ゲストブックが、だんだん掲示板のような雰囲気になってきたので、
２月１８日に、新たに掲示板を設置しました。
読者同士の情報交換・意見交換は、掲示板の方へどうぞ！
ゲストブックは、このＨＰを訪れた方が、
気軽にプロフィールや感想を書き込むコーナーにしたいと思います。
このサイトを訪れた方は、ぜひ記念に、書いていってください！
[44] マルガリータ [北海道] 2005/02/16(Wed) 21:53
>[43]ココア様
早速リンク貼っていただき、ありがとうございます。
本当に、他のＣＳ患者の方もブログなどで体験を書いて下さるとうれしいですね。
それぞれの患者がちょっとずつでも発言していけば、有効な情報交換になると思うんです。
体がつらいととてもそこまで出来ない場合も多いとは思いますが・・・。
ココアさんはＥＳがあるので、あまり無理なさらないで下さいね。
私もここ２ヶ月くらい調子に乗っていたら、ＥＳ揺り戻しています。
私のサイトを見ている方は、「ＨＰ作れるくらいだから、ＥＳ軽いじゃん？」と思われるかもしれませんが、そうでもないんです。
私はパソコンの前に座ると思考力が落ちてしまうので、ＨＰの原稿はまず紙に書いています。
夫の協力で何とかサイトを維持しています。
２００４年の１１月頃、やっとパソコンが使えるようになって、現在１日３０分程度なら出来るようになりました。
[43] ココア [東北] 2005/02/14(Mon) 20:25
マルガリータさん、リンクの承諾をいただき、またプログを読んで頂きありがとうございます。私の方へのリンクは、全然考えていなかったので、「ええっ・・恥ずかし。。。」というような状況です。（ですので、このままでも、カマイマセン。）
調子に乗ってＰＣ使用していたら、またＥＳ症状が強くなって来てしまいました。油断してたらいけないですね−。とほほ。ｈｐ作るのは大変でも、プログなら誰にでも出来ると思うので、他の患者さんともアクセスしてみたいですね。
[42] マルガリータ [北海道] 2005/02/13(Sun) 23:13
>[41]ココア様
リンクいいですよー。
こちらのサイトからもそちらへ飛べるようにしてみますね。
少しお時間を下さい。
ココアさんのＣＳ症状が詳しく書かれていてとても参考になりました。
この状態では生活がとても大変ですね。
農薬のくだりは、重症だった時の私の生活そのままという感じで身につまされました。
そしてＥＳ。これは重症ですね。
私はＥＳが一番ひどかった時でも４０Ｗの電球は使えたんです。(部屋が暗かったですが。)
ＥＳについてはネットで何度か検索したのですが、患者本人が書いたものがなかなかみつかりませんでした。
だからココアさんのは貴重な内容でした。
これまでうまくアクセスできなかっただけで、ＥＳ患者の記述が他にも沢山埋もれているのかもしれませんね。
もっと知りたいです。
私はＣＳのサイトが完成したら、ＥＳのサイトも作ろうと思っているのですが、長い道のりになりそうです。
がんばります。
[41] ココア [東北] 2005/02/12(Sat) 13:01
簡単な私のブログです。でも、回復方法とかありません。こちらのサイトを私のブログに、リンクを貼ってもよろしいでしょうか？
[40] マルガリータ [北海道] 2005/02/01(Tue) 21:52
>[39]はちのこ様
やはり人によって症状の出方は違うのですね。
私の場合、曝露と反応の関係はとても単純なのです。
症状が出てから消えるまでの症状の強さの変化は、きれいな山型のグラフになる感じです。
私は離脱症状がないので、本で「離脱」について読んだ時も全然ピンときませんでした。
はちのこさんの場合は、曝露からかなり時間がたってから曝露中とは違う反応が起きること、それが清浄な空間で起こることから、「離脱」症状が起きていると考えられますね。
とても参考になる書き込みでした。
ありがとうございます。
このような症状の出方の詳細はなかなか目にする機会がありませんので。
それにしてもはちのこさんの症状があまりにもつらそうで読んでて涙が出てしまいました・・・。
私は本当に苦しかった時、ただひたすらその症状がやむことだけを望みました。
ＣＳの人はみんなそんな時間を経験しているんですね。
「私の方法」は「その苦しさを何とかしたい」という思いが原点になっています。
[39] はちのこ [関東] 2005/01/31(Mon) 19:37
私は、暴露後数時間（平均５〜１０時間）してから起こる症状を離脱症状ではないかと思っています。大体は「体中の細胞が吐きたいのに吐けなくてもんどりうっている感じで、漫画のようにウーンウーンとうならずにはいられない上に、寝てても座ってても苦しくてどうしようもない状態」です。（頭痛やその他の症状も同時にきますが）
街に出た後や体に合わない食べ物を食べた後に、空気清浄機部屋にいると必ずなるのです。暴露されてる時の症状とは全く違う症状です。「タイムラグ」なものではないかと言われれば、そうなのかなー？とも思うのですが、ですがその「ウーンウーン状態」を数時間乗り越えれば（大体耐え切れずに疲れきって「落ちて」眠ってしまうのですが）、ものすごくクタクタにはなってしまいますが「毒が抜けた感」があって、その後は体調は良くなっていくのです。なので私はこれを私の離脱症状だと考えているわけです。
他の人の症状や生活を知る機会って、本当に少ないですよね。北里とか、データは集まる所には集まっているんでしょうけど、個々の患者がそれらを見れるわけでもないですしね・・・。
[38] マルガリータ [北海道] 2005/01/30(Sun) 22:25
>[36] ココア様
私の体調についてお気遣いありがとうございます。
使えるまな板が見つかるといいですね。
>[37] 豊田様
ＣＳ患者本人も大変ですが、ご家族の方も本当に大変そうですね。
私の立場からは、もう何と言ってよいのか・・・。
豊田さんご一家の状況が、今より少しでもよくなる様に祈っています。
私のサイトがいくらかでもお役に立てるとよいのですが。
[37] 豊田 [四国] 2005/01/29(Sat) 22:45
私の妻もMCSです。8年目を向かえます。最近は私たちの下着にまで反応し洗濯もままなりません。夜中じゆう体が痛いと呻き続け私たちも睡眠不足でまいっています。娘と二人でアパートを借りて離れて暮らすことにしました。私たちがセッセ、セッセと有害物質を家に持ち込んでいるのですから。
[36] ココア [北海道] 2005/01/29(Sat) 19:11
マルガリータさん、お返事ありがとうございます。
まな板、読ませていただきました。根気よく探してみます。
どうぞ、体調に気をつけて無理をなさらないで下さいね。
「外国のものを探す。」に、「そうかぁ！」と納得。思い当たります。ベッドのマットを購入する為に探した際、薬品で抗菌されていない物が、そうでした。（ＳＨＥＲＩＤＡＮ）
[35] マルガリータ [北海道] 2005/01/29(Sat) 12:38
>[34]ココア様
こんにちは。
「まな板」については「スモール・データ・バンク」に一項目設けて書きましたので参考にしてみて下さい。
「印刷物」については「スモール・データ・バンク」の目次にすでにあるように、いずれ書く予定でいます。(ここには書ききれないので。)
もう少しお待ち下さい。
このようにゲストブックに書き込みいただくと触発されて次々書きたいことが出てきてしまいますね。
ＨＰの内容もまだまだ始まったばかりでこの先書きたいことはいっぱいあるのですが、何ヶ月もコンスタントに更新していけるのか体調面でちょっと心配です。
今は冬で農薬の心配はほとんどないので体調は割といい方なのですが、４月くらいからどうなるのか気がかりです。
現在歯科治療を受けているのでこれも不確定要素の１つです。
気持ちばかりがはやってしまって体が追いつかない感じがしています。
最後まで書ききりたいと思っているのですが！
冷え症は３年くらい前までは全くなくて、もともと私は冷える体質ではないようです。
でも重症化してから着るものがなくて冬はブルブル震えていたら手足が冷えるようになってしまいました。
ＣＳのために自律神経の調子が悪くなって冷えたりのぼせたりするというのはありそうですね。
[34] ココア [地球外] 2005/01/27(Thu) 22:33
マルガリータさん 隅々まで読んで参考にさせて頂いております。ほんとに良く頑張られましたね。読ませていただいて、つくづく感心しきりです。
わたしは、中程度で印刷物がからきしダメですが、マルガリータさんは重症の時のみ？、１年間ダメとのことでしたね？人によってだいぶ違うのですね。私は、重症ではないのに、印刷物がもう２年以上ダメなので。
あと、わたしはとても冷え性です。冬は足が氷のようです。
思い返せば、子供の頃から冷え性で、夜寝るとき足が冷たくて寒くて辛かったです。これも大いにｃｓと関係ありそうですね。
あの〜、話が飛びますが、「まな板」の消毒とかどうされていますか？なんか、黄色くなって、黒ずんでしまって。。新しいのを使いたくても皆「抗菌」されていて、使えませんでした。木のものを購入し、しばらく干すとかするといいのかしら？
[33] マルガリータ [北海道] 2005/01/21(Fri) 19:00
>[32]
ピーマンさんはＣＳと症状が似ている他の病気にもかかっておられるということですね。例えば肝臓病の患者で、においに敏感になったり吐き気がしたりする人がいるようです。
まずは診断がついている方の病気の治療をきちんと行っていかれるのがいいように思います。
その上で、このサイトの内容を参考にしてＣＳの可能性もさぐっていかれたらどうでしょうか。
仕事をしているとコロンなどを避けるのは難しいかもしれません。
大変だとは思いますが何とか工夫して対処していけるといいですね。
私にも他の方の症状を知りたいという気持ちはあります。
このサイトは「私の方法」という題名の通り、私個人の体験のみによって書かれています。
情報の内容が偏っていないか常に気になっています。
これまでゲストブックに何人かの方が書き込みしてくださいましたが、その内容はとても参考になりました。
もっとデータが集まればピーマンさんのような患者の方にも参考になると思います。
このゲストブックは、もう少し書き込みが増えてきたら過去ログを作ってデータを保管するようにしてみます。
[32] ピーマン [北海道] 2005/01/20(Thu) 15:59
ピーことピーマンです。
前回は仕事中なのでセイブするつもりが投稿してしまいました。
私は別の病気で通院しているのですが、どちらがどの程度自分の症状をもたらしているのかわからない状態です。
このサイトの方法を実践して確認していきたいと思います。
コロンや香水、整髪料が特にだめで仕事がら大変です。
このゲストブックに多くの人が重症度を書き込むことで新たな傾向なりがわかってくるのではないかと考えます。
マルガリータさん、大変でしょうが過去ログを作って分析するようにしてください。ほかの人がやってもいいでしょうが。
お願いですみません。
ほかの本やサイトにはこんなに深い内容のものがないので。
[31] マルガリータ [北海道] 2005/01/19(Wed) 11:39
>[30] ピー様
私のＨＰを見てくださってありがとうございます。
私が重症度チェック表を作ったのは、同じＣＳと呼ばれる人の中にも様々な重症度の人がいるので、それを区別する方法があれば便利だと思ったからです。
重症度表を作る時には、自分のこれまでの経験とＣＳ患者の体験談を参考にしました。「症例集」を読むと実に様々な症状の人がいるということがわかります。
ピーさんは２Ａだということなので、対策すれば１Ａ、０Ｓになるのは可能だと思います。
今よりすこしでもよくなるといいですね！
[30] ピー [北海道] 2005/01/18(Tue) 15:29
私は2Aです。45歳、男です。
いろんな本を読んだり資料を集めてみましたが、ここのような情報はありませんでした。
特に病状を数値化できるとは思ってもいませんでした。
皆さんも自分の重傷度を書いてください。
[29] マルガリータ [北海道] 2005/01/18(Tue) 12:37
>[28] ルナ様
私もルナさんが言うように粛々と生きていけたらいいなと思います。でも実際の所はなかなか・・・。私はちょっとしたことですぐに動揺したり気をもんだりしてしまいます。
ルナさんは大病をして、それまでとは違う境地に至ったのではないでしょうか。静かで穏やかな心の有り様を感じます。
[28] ルナ [地球外] 2005/01/17(Mon) 01:36
やはり曝露量と回復時間には相関関係があるのかもしれませんね｡電磁波の影響も多分にあります｡
筋肉症状は実に多彩で発症以来､マルガリｰタさんと同じく波を伴いつつ､いつも存在する症状と突発的に､でも繰り返し現れる症状があります｡
後の項で書いてくださるとのこと楽しみにしています｡
乳がんのほうは､今は落ち着いています｡アフターケアとして丸山ワクチンと蓮見ワクチンを注射しています｡この２種類のワクチンは免疫能を高めるようです｡その意味ではＣＳの回復に役立っているのかとも思えます｡北里でも「あり得るかも」とのお話も聞きました｡
なんか皮肉な話でしょ？「楽になるかナ」って思った乳がんに対してアフターケアをしていたり､ましてやそれでＣＳがいい方に向いているなんてねェ｡
おっしゃるようにＣＳも乳がんも上手に共存共生すればいいんですものね｡そのうちどちらも治るでしょう｡楽しい時間を送りましょう｡マルガリータさんに出会えてよかった！
[27] マルガリータ [北海道] 2005/01/15(Sat) 23:24
＞〔26〕ルナ様
私の場合は常に筋肉症状があり、よくなったり悪くなったりの波はあるのですが、スッキリと消えてはくれません。
また、電気製品の近くに長時間いると筋肉痛が起きるので、化学物質だけが原因ではなく、電磁波の影響も受けているようです。
そのため、化学物質の曝露量と筋肉症状の発現との相関を見出せずにいます。
以前、農薬の曝露でどろどろとした気持ち悪さに襲われ寝込んでいた時期がありましたが、その時の症状回復までのタイムラグは、曝露された量に依存していた感じでした。
大量にあびればあびる程回復までに時間がかかりました。
｢第一章 〔５〕原因を究明する｣でこれに関連した内容が少し出てきますので、お楽しみに！
ＣＳの上に乳がんとは！
本当に大変でしたね。
｢これで楽になれる｣なんで思わないでくださいよー (^_^;)
早く病気を治して楽しい人生を送りましょう。
[26] ルナ [地球外] 2005/01/15(Sat) 00:52
ご無沙汰いたしました｡久しぶりに見せていただきましたら､筋力低下のことが目に留まりました｡
私の発症のトリガーがシロアリ駆除剤のようですので､（ﾋﾟﾚｽﾛｲﾄﾞ系）やはり農薬や殺虫剤､煙草の煙に暴露されると何とも言いようのない､足の症状に見舞われます｡
ちょうど全力で階段を一気に駆け上った時の痛怠い（？）感覚がﾊﾞｧｰと広がり､足が前に出なくなります｡５､６時間で回復してくる時もあればそれっきり１週間余りも引きずることもあります｡このタイムラグは何なのかと思います｡
多分､暴露された時のケミカルの体内蓄積量の多少が関わっているのかﾅ､と考えていますが、マルガリータさん､いかがでしょうね｡
発症当初は農薬まみれの野菜や添加物だらけの加工食品をうっかりとか無理に食べさせられたりすると､大腿部の内側の筋肉､そしてこれが一番イヤで辛かったのですが､外陰部にもチリチリした灼熱感がありました｡
不思議なことに身体を横たえていると何ともないのに起きあがってしばらくすると出現するのです｡気が付くと横たわっていた時期が１年半ぐらいありました｡
その間､ﾏﾙｶﾞﾘｰﾀさんがされたように徹底的な体内ケミカル抜きと暴露防止対策でやっと蘇りました｡
そのはちゃめちゃな最中に神様はまたもや素敵な（？）ﾌﾟﾚｾﾞﾝﾄをしてくださいました｡乳ガン到来ﾃﾞｽ｡
自己発見から十日後に確定診断されたとき､ｱﾗｯこれで楽になれるんか？しめしめ､､､とよろこんだのもつかの間､夫と２人の子供の引力は強力で｢どうあっても手術して」と言われ､「１度だけ」という約束でまたまた蘇りました｡
でもお陰でこうして回復させていただけて､後１０年ぐらいは生きちゃろかって言えるようになりました｡
感謝しています｡そして人間そう簡単にはお終いにはならないっていうか､なれないって言うか｡
粛々と生きましょう｡助け合いながらね｡
皆さんこれからも支えになってください｡宜しくお願いします｡
[25] マルガリータ [北海道] 2005/01/12(Wed) 18:25
>[24]はちのこ様
私は［4］−ｄの後半に書いたような精神状態が十年以上続き、無為に時を費やしてしまいました。
本当に頭の働きが鈍いという感じでした。
現在は、前より脳の機能が回復し生活しやすくなりました。
はちのこさんも今より回復する日がきっと来るはずです。
以前筋力低下について私が書き込みした内容は、確認してみましたが、あれでだいたい間違いないようです。
ただし、あれは有機リンによる中毒の場合のメカニズムなので、それがそのままＣＳ症状に当てはまるのかどうかははっきりしていません。
ＣＳの場合は中毒よりもごく微量で症状が発現するので、どのようなメカニズムで症状が出ているのかよくわかっていないみたいです。
これからの研究に期待したいところですね。
年末年始にかけて体調があまりよくなかったのですが、思わず突っ走って更新してしまいました。
この先は体調と相談しながら更新していきたいと思います。
心配してくださってありがとうございます。
[24] はちのこ [関東] 2005/01/11(Tue) 18:16
遅ればせながら、あけましておめでとうございます。
[４]-d読みました。
私も精神症状や物忘れ・記憶障害があって、本当にキツイです。周りからも理解されにくいですしね・・・（ため息）
コンスタントに更新されているということは、マルガリータさんの体調は安定しているのでしょうか。くれぐれも無理はしないでくださいね。
[23] マルガリータ [北海道] 2005/01/02(Sun) 11:44
＞イネ様
あけましておめでとうございます。
寝たきりだったのにそこまで回復されて本当によかったですね。
流雪溝については、私は時々街で見かける程度でよく知らなかったのですが、そんな事情があったんですか・・・。
初めて知りました。
ＣＳの方は、流雪溝には要注意ですね。
イネさんにとっては切実な問題だと思います。
引越計画がうまくいくように祈っています。
＞福ちゃん様
病気になると精神的にもつらいことがあるかと思いますが、どうか頑張ってください。
少しでも元気な気持ちで過ごせるといいですね。
やはり筋肉症状が出ている方は多いみたいですね。
これが取れると体がずいぶん楽になると思うんですが・・・。
[22] 福ちゃん [北陸] 2004/12/31(Fri) 23:46
マルガリータさんのページ・皆さんの書き込みを見ていると、誰にも理解してもらえないと時々くじけそうになる心が元気を取り戻します。私も農薬散布や化学物質に出会ってしまったときは、筋肉が固くなり歯や頭までも痛くなります。
[21] イネ [東北] 2004/12/31(Fri) 17:02
大晦日ですね。お忙しいことと存じます。
私は日本有数の豪雪都市にすんでいます。今日は雪かきをしました。
家の前に流雪溝が３年ほど前にできました。近くの川から水が流れてきます。例年、冬は空気が澄む日が多いのですが、溝ができてからはあらゆる匂いがたちのぼります。洗剤、ヘアークリム、シャンプー、漂白剤、等など。
灯油が流れたこともありました。恐ろしいことにそんな川でも鴨がいたりします。
さて、３年前は雪かきもできなかったし、全てに反応してとても大変でした。今は雪かきができますし、匂いはわかるけれどもなんとか耐えられものも出てきました。 ありがたいことです。でもＭＣＳの患者には環境が悪すぎるので、更なる回復をめざして引越しの計画をたてております。
あまりにも匂いがひどく、体調がすぐれない時は逃げます。冬の避難場所、夏の避難場所というのを遠近さまざまリストアップしており、私の車の中にはキャンプセットが準備されています。双眼鏡や歩くスキーもなぜか入っています。ひとりぼっちで雪原を歩くと色々な動物の足跡を発見し、なかなか楽しいものです。 そうこうしているうちにすっかり元気でフツーの人（？）になり家に帰ります。病名もわからず寝たきり状態が２年近く続いたことをおもうとすごい進歩だなアと感じています。
来年も少しづつ皆様と共に前へ進んでいきたいとおもっています。
[20] マルガリータ [北海道] 2004/12/30(Thu) 23:33
はちのこ様
有機リン系の農薬をあびるとコリンエステラーゼ（酵素）の活性が下がって筋が収縮したままになる、という記述を何かの本で読んだことがあります。
（すみません。うろ覚えなので間違っているかもしれません。後で確認します。）
筋が収縮したままで弛緩しないと筋肉が疲労し、慢性的な筋肉痛を引き起こすという内容だったと思います。
私は以前より回復したのですが、今でも常に筋肉痛のような症状とそれに伴う疲労感に悩まされています。
はちのこさんの筋力低下がこれらのメカニズムと関係があるかどうか はわかりませんが、ＣＳの症状の１つかもしれないと思ったのです。
私も一人で勝手に思い込みの世界にはまることがあります。
自戒していますが、完全に取り去るのは難しいですね。
広い視点でものを見られるようになるといいのですが。
もっとＣＳ患者が情報を交換し合える場があるといいですね。
[19] はちのこ [関東] 2004/12/30(Thu) 19:48
マルガリータ様
アドバイスありがとうございます。
運動不足以外の原因・・・
うーん、これには私も目からウロコです！
すっかり運動不足と決めつけてかかっていました。ですが確かに、この病気ならばそういう事もありえそうですね。今いち度、生活を見直してみようと思います。（すぐに原因がつかめるとは限りませんが。）
私もいろいろな本を読んだりして、それ相応に病気のことをかなり分かっていたつもりでしたが、やっぱり一人だと見えてないことってあるものなんですね・・・。
[18] マルガリータ [北海道] 2004/12/30(Thu) 14:05
ココア様
私のＨＰがココアさんのお役に立ててうれしいです。
今より回復されて印刷物が読めるようになるといいですね。
私は重症だった時一年くらい本を読めない時期があったので、読めるようになって本当にうれしかったです。
それと、もう１つよかったのは紙を使えるようになったこと。
紙に書くことで、やっと自分の考えをまとめられるようになりました。
ＣＳの対策をするために、調べたり考えたりすることは重要なことだと思います。
ココアさんも少しずつ回復していくはずですので、どうか頑張ってください。
[17] ココア [地球外] 2004/12/29(Wed) 19:45
初めまして。ＣＳの会報を読んで、こちらを知りました。
わたしは、中程度＆ＥＳで、ＭＣＳになってから３年近くになります。私も農薬が一番きついです。それに、染料がダメで、どうしてお店で買うときに、匂いを散々かいで確かめてから購入するのに、家に帰ってきたら反応するのか訳がわかりませんでした。でも、理由がわかり合点いたしました。
マルガリータさんのＨＰの内容が、素晴らしくとても参考になります。やはり、もっともっと気をつけて生活しないといけないですね。目から鱗です。
回復して、印刷物が読めるようになりたいですし、旅行にも行きたいです。（あと、白髪をどうにかしたいです。年相応の白髪の量じゃないので・・・・。）
それにしても、ＨＰたちあげてくださって、ありがとうございます！
[16] マルガリータ [北海道] 2004/12/29(Wed) 18:57
>[12] 角田様
娘さんは今とても大変な状態だと思います。
一日も早くその状態から抜け出せるように祈っています。
お父様がＣＳについて情報を収集してくれるので娘さんも心強いのではないでしょうか。
これからも体調が許す限り更新していきますので、少しでもお役に立てれば幸いです。
>[13]はちのこ様
重症度が４Ｄだということは、生活上いろいろ大変なことも多いだろうと推察いたします。
運動は体調に合わせて少しずつ行っていったほうがいいですよ。
私は一定量以上の運動をすると翌日熱が出るので気をつけています。
現在とりたてて運動はしていませんが、家事（特に洗濯）はよい運動になっています。
筋肉の激減は、運動不足のほかにも原因があるかもしれないので様子を見ながら対策してみてください。
私は安静にしている時でも常に筋肉が収縮しているような感覚があります。
ＣＳの症状の１つだと思っているのですが。
何度もこのサイトを見てくださってうれしいです。
今日更新しましたので、よろしくお願いします。
>[14]福ちゃん様
３０年間も原因がわからずに大変だったと思います。
私の１４年も長かったと思いましたが、３０年も！！ びっくりしました。
何とか工夫してもっと外出できるようになるといいですね。
私のＨＰも参考にしてみてください。
[14] 福ちゃん [北陸] 2004/12/28(Tue) 22:22
３年前にＭＣＳと診断され、過去３０年間の体調不良が解明されたようで、前進できました。今は、有害な物を出来るだけ避けて暮らしていますが、外に出ると避けきれない事が多々あるので
外出が減っています。ﾅｶﾅｶ他人には理解されないので暮らしにくいです。ホームページ維持するの大変でしょうが頑張ってください。
[13] はちのこ [関東] 2004/12/28(Tue) 19:56
私はＭＣＳ４年目、状態は４Ｄといったところで、ＥＳ気味にもなります。目下一番の悩みは筋肉の激減で、長年の運動不足がたたってしまっていて大変です。
けれど、ちょっとづつでも「完治」をめざして頑張ろうと思っています。
このＨＰは感情に流されずに落ち着いた感じがするところが良くて、以前からよく見させてもらっています。
これからもＨＰの更新を楽しみにしています！
[12] 角田 喜治 [近畿] 2004/12/28(Tue) 19:16
娘が、現在マルガリータさんの重症時と同じような状況にあります。しかし、マルガリータさんのＨＰの概要は、娘にとって、大変参考になり、励みにもなると思います。今後とも体調管理に留意され、ご経験を披露いただければ大変助かります。よろしくお願いします。
[11] マルガリータ [北海道] 2004/12/28(Tue) 15:55
イネ様
寝たきり状態だったんですね。
現在の状態まで回復するのは大変だったのではないでしょうか。
回復されて本当によかったですね！
私の体にもミネラル補給は有効でした。
飲み初めからすぐに効果を実感できました。
私の場合、漢方はなかなか体に合うものが見つかりませんでしたが。
第２章で食事やサプリメントから栄養をとる方法を書く予定です。
イネさんのさらなる回復をお祈りしています。
[10] イネ [東北] 2004/12/28(Tue) 10:57
ｃｓ歴８年です。寝たきり状態から中程度まで回復いたしました。
マルガリータさんとほぼ同じ方法でこの８年間過ごしてきました。
いまは有害金属を排泄するために漢方薬を少しづつ試し、不足のミネラルをとりはじめていますが、身体が良いほうに変化してきたようです。
（油断は禁物ですけど、、、）
このようなホームページをたちあげてくださって本当にありがとうございました。
今後共よろしくお願いいたします。
[9] マルガリータ [北海道] 2004/12/27(Mon) 16:13
おかか様
ゲストブックに書き込みありがとうございます。
おかかさんは発症して８ヶ月しかたっていないということなので、まだ戸惑うことや不安なことが多いのではないでしょうか。
ＣＳは発症してから早めに対処すると治りが早いのではないか、と私は考えています。
私の場合は発症してから14年間病名がわからずに過ごしたので、その間にずいぶんこじらせてしまった感があります。
おかかさんは発症してからそれ程時間がたっていないので、早めに対処すればその分早くよくなると思いますよ！
私の父方の祖母もとても体の弱い人でした。
私は中学生の頃からずっと体調が悪かったので、｢おばあさんの体質を受け継いだんだ｣とよく言われました。
もともと弱い体質なのかもしれませんが、私も｢完治｣を目標にしています！
[8] おかか [関東] 2004/12/26(Sun) 21:12
はじめまして。
ＣＳセンターのニュースレターを見てマルガリータさんのＨＰを見にきました｡
ＣＳになってまだ８ヶ月｡重症度はＢ２で中度になりかけというところです｡試行錯誤中ですが､何とか回復に向かっているようです｡ＣＳ先輩方の貴重な体験談を取り込んでは消化していこうと頑張っています｡
今はなき祖母もＣＳだった(昭和40年代頃から)らしく体質かなと思いつつも完全克服をめざしています｡
ＣＳセンターのニュースに「ウコン差し上げます｣のお手紙を入れさせてもらいました｡
マルガリータさんのＨＰを気長に楽しみに待っていますので無理をしないで完成させてくださいね｡
[7] マルガリータ [北海道] 2004/12/18(Sat) 22:05
ゲストブックに書き込んでくださってありがとうございます。
私も一人で試行錯誤しながらＣＳ対策を行ってきましたが、
同じような感じ方・経験をしている人がいることがわかって心強いです。
ルナ様は、現在は以前より回復されているようで本当によかったですね！
大病されて大変だったと思います。
ＣＳの人が手術を受けるとなると、いろいろ難しい面があったのではないでしょうか。
これからも少しずつ更新していきますので、よろしくお願いします。
[6] ルナ [地球外] 2004/12/18(Sat) 01:38
はじめまして｡
ＭＣＳ4年目です｡貴女程重症ではありませんが､程度の差はあるものの反応の仕方がよく似ているように思います｡ＣＳの捉え方､分析､対処法などもいままで試行錯誤しながらやってきた私とそっくりなことが多くて､拝読しながら頷くことしきりです｡
今は注意しながらだとﾎ-ムｾﾝﾀ-など､以前ならかなり危険だった所にも行けるようになり､とても楽になって感謝です｡
たった一つ､余計な､でも貴重な体験は2002/7月に乳ガンの手術をしたこと位です｡良い病院と良い医師との巡り会いが､今私を生かしてくださっています｡折にふれてこの賜物を語る事も大切かと思っています｡貴女もご自分の生命を張った学びを書いて､同じように苦しんでいる方々の大きなお力になっていらっしゃる事が､一方ではご自身の回復に役立っているのかもしれませんね｡今後お書きになる内容を楽しみに拝読させていただきます｡
ご無理なさらずにお続けください｡
[5] マルガリータ [地球外] 2004/12/14(Tue) 10:49
オハナ様
ゲストブックに書き込みありがとうございました。
私もずいぶん長い間一人で悶々と考え続けていました。
最近ようやくそれが形となって、文章に書き表せるようになりました。
それでこのＨＰをつくりました。
オハナさんの回復のために、このＨＰが少しでも手助けできるとうれしいです。
私はＣＳ患者みんなが一緒に回復していけるといいなと思っています。
オハナさんも早く元気になってくださいね！
私もパソコンを長時間使うことができません。少しずつ使うようにしています。
[4] オハナ [東北] 2004/12/13(Mon) 14:45
はじめまして、私はMCS5年生。
マルガリータさんの重症度チェックでは３or４Ｃです。
久しぶりにCS支援センターのサイトに行って
マルガリータさんのHP見つけました。
私が今まで悶々と思っていたことが、
そっくりそのまま、しかもとてもわかりやすく書かれてあり、
びっくりして嬉しくて感動して、ちょっと泣いてしまいました。
カラータイマーが鳴りだしてので（PC長時間見ていられないのです）、また今度、ゆっくり拝見しに参ります。
[3] マルガリータ [地球外] 2004/12/05(Sun) 23:18
ゲストブックに書き込んで下さってありがとうございます！これから次々更新していきますので、どうぞ参考になさってください。ひむろさんが私のホームページを参考にされてどんどん回復して行って下さると、私はとてもうれしいです。お互いよくなるように頑張りましょうね！
[2] ひむろ [東北] 2004/12/04(Sat) 12:02
すごい内容です。
私はそれ程症状が重くないんですが、とても参考になります。目次を見ると今後の更新が期待されます。
全快なさっているわけではないようなので無理せず更新お願いします。
[1] マルガリータ [地球外] 2004/12/02(Thu) 18:27
ゲストブックを作りました。
当サイトを訪れた方は是非ご記入下さい。
いつ頃から症状が出て、どのような対策、治療をしてきたかなどを簡単に書いていただけたらと思います。
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