東京オフ会のご報告
東京オフ会は２００８年５月１７日（日）午後２時３０分から、吉祥寺駅周辺の集会所の一室で行われました。参加者は７名でした。会場は和室でしたが、 畳はとても古いもので、匂いが抜けていました。畳の防虫成分が心配だったのですが、幸い反応した参加者はいなかったのでよかったです。座卓を囲んで、お茶を飲み、お菓子を食べながら、おしゃべりをしました。お茶の間で くつろいでいるような、和やかな雰囲気でした。
みんな同じサイトで知り合った人たちなので、初対面からすぐに打ち解けて話し込み、大いに盛り上がりました。 話題は、ＣＳ･ＥＳの発症原因から、症状の出方・経過・反応するもの・現在困っていること・対策・医療機関・類縁疾患など多岐にわたりました。これまで掲示板に出た話題になると、「ああ、あのときはそうでしたねー」などと、皆さんすぐに話が通じます。それと、マルガリータのサイトをよく読み込んでいてくださって、その話題でもツーカーで話が通じたのが本当にうれしかったです。共通の下地があるので一から確認する必要がなく、話がスムーズに進みました。
午後５時の終了時刻になっても話し足りず、場所を移して二次会に突入しました。中華料理店の円卓を囲んで 、夕食をとりながらの歓談です。さらに話し込んで、閉店時間の午後８時にお開きとなりました。延々５時間半の長丁場でしたが、充実した時を過ごすことができて大満足です。参加してくださった皆さん、ありがとうございました。
↓参加者の方から感想をいただきました。
♪オフ会に参加して♪ risuirukaさん
オフ会は、アットホームな雰囲気の中で、ゆっくりと良い時間が持てました。
普段、お話できない同じCS、ESの方達とお話できて、良かったです。
皆さんが、少しでも、良くなる様に、と思いました。
あと、マルガリータさんに直接、お礼を言えたて本当に良かったです。御自身も体調のアップダウンがあるのに、他の患者さんの事を考えて、膨大なデータバンクのHPをアップして下さって…どれだけ、多くの患者さんが、マルガリータさんのサイトに救われている事と思います。
（サイトは覗いていても、連絡を取る、気力、体力のない患者さんも沢山いると思います。
私も当初、症状が悪い時は、そうでした）
実際に御会いしたマルガリータさんは、活気に満ちた可愛らしい女性で実年齢より、大分、御若く見えました。
理解あるクリスさんというパートナーが、いらしてサイトの方も、お二人で作られて素晴らしいですね。
♪みんなでつくったオフ会♪ わんこさん
オフ会開催にあたって、現地を下見に来られないマルガリータさんに代わって、
近くに住む参加者が、できるだけ調べて準備をしたから、快適に過ごすことが出来たのだと思います。
会場の予約をして下さった方がいらっしゃいました。
私も、予定時刻より早く着くことが出来たので、
換気をしていたら２階だったのに歩きタバコの臭いが室内に入って来たので換気を中止したり。
その場で決めていったことがたくさんありました。
参加された方が、みんなの状態に気を使って下さったから、２次会へ行こうと言うことになったのだと思います。
移動中の排ガスは予想外でしたが、２次会会場としたお店の方の機転もあり、ありがたかったです。
次回のオフ会にはもっとたくさんの方が参加できる様になると嬉しいです。
◆ わんこさんはブログにも感想を書いてくださいました。↓こちらです。
「オフ会楽しかったな！」http://wanko2008.exblog.jp/7923152/
ＣＳ対策〜オフ会編
オフ会開催にあたって、様々な点でＣＳ対応をする必要がありました。
たくさんの人の助けがあって、開催にこぎ着けることができました。ありがとうございます。
会場の選定方法や、道中の交通機関について注意した点やその結果を以下に書きます。
会場について
オフ会を開催するに当たって、ＣＳ患者が集まれるような会場を見つける必要がありました。参加申し込みいただいた方々と、よく話し合って決めていきました。まず、参加者全員が自分の反応するもの・避けなければいけないものを伝え合い、それに合う会場を選定していきました。多くの方が実際に現地に行って、においを嗅いだり状況を確かめてくださいました。結局、私が出した条件が一番厳しかったようで、それに合わせてくださったのがありがたかったです。
札幌オフ会のときとは違い、吉祥寺付近では、なかなか手つかずの自然という環境は見つかりません。できれば屋外の会場にしたかったのですが、公園は農薬（木々の消毒、除草剤など）の問題があって難しかったです。室内で、タバコの煙が来ないところ、携帯電話の電磁波を避けられるところを探していただきました。吉祥寺駅付近の集会所が候補に挙がり、参加者に現地に行ってもらって、何度か確認していただき、最終的にここに決定となりました。会場の周囲に携帯電話･ＰＨＳのアンテナがないかどうかも確認していただきました。 オフ会を開催することができたのは、参加者のみなさんのおかげです。どうもありがとうございました。
交通機関について
私はオフ会当日の朝、札幌の自宅をたって、飛行機で羽田空港まで行きました。羽田空港から吉祥寺までの交通機関については、事前に掲示板やメールでＣＳ患者の方から多くのアドバイスをいただきました。新型車両をさけること、人混みを避けて携帯電話の影響から逃れることが必要でした。匂いの少ない車両や、空いている路線について、たくさんの情報が届きました。また、駅での乗り換え方法について、くわしく教えてくださった方もいました。そして、実際に私が乗る路線を足でたどって、空気の 質や混み具合を確認してくださった方までいました。感謝感激です！
いつもの旅行だったら、ある程度下調べや危険予測はするものの、結局細かいところまでは予想できず、現地で突然の曝露にあってフラフラになる…というパターンを踏んできました。今回は皆さんのアドバイスを何度も読んで頭に入れ、プリントしたものを持ち歩き、細かいところまでＣＳ･ＥＳ要因を避けることができました。これまでの旅では孤軍奮闘という感じでしたが、今回は多くの方に付き添われて一緒に歩いている感じがして、本当に頼もしかったです。今回みなさんに助けていただいたように、私もこれから困っている人たちの手助けをして、お返しをしたいと思いました。
行き：羽田空港→吉祥寺 ５月１７日（土）
◆羽田空港→品川
京浜急行線（モノレールは空気が悪いとの情報があり、避けました。）
◆品川→渋谷
山手線（この車両は消毒の匂いがして、少し具合が悪くなりました。また、携帯電話を使用している人に囲まれてピンチでしたが、何とかなりました。）
◆渋谷→吉祥寺
京王井の頭線（明大前までは前の車両、明大前をすぎたら後ろの車両が空くという情報があり、その通りに車内を移動しました。本当にすいていました。）
帰り：吉祥寺→羽田空港 ５月１９日（月）
◆吉祥寺→新宿
総武線（中央線は新車両が多いという情報があり、避けました。）
◆新宿→品川
山手線（帰りの山手線は問題なしです。）
◆品川→羽田空港
京浜急行線
無事札幌まで帰ってきました。
二次会の会場について
オフ会は、終了時間の５時まで話してもまだ話したりないので、会場を移して二次会をしました。どこにしたらいいのか迷いましたが、一次会の候補になっていた飲食店がいくつかあったので、そこに行ってみることにしました 。事前に参加者が下見をしてくださったお店です。
夕方で交通量が多くなってきており、移動中、車の排気ガスを避けきれなかったので、参加者の体調が心配でした。お店に着くと、全員で店内の空気を嗅いで、大丈夫かどうか確認しました。２軒目の会場はよさそうだったのですが、あてにしていた半個室（ブース）がすでに予約されていたので、喫煙席に座る羽目になりそうでした。そこで、店の人に事情を話してお願いすると、ふだんは使わないはずの奥の個室を開けてくださったのです。これで他の客のタバコの煙も、携帯電話の影響も心配せずに、じっくり話をすることができました。円卓で中華料理を取り分けながら、楽しく会食しました。８時の閉店時間まで話し込み、散会となりました。
私は来年５月に東京に行く用事があるので、その時にまた東京オフ会をやりたいと思っています。
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